I dag den 2. april, er det Autisme-dag. I Danmark anslåes det at en ud af 110 har autisme. Det er mange, mange, mange flere end jeg på nogen måde havde forestillet mig, og den nye bog “Derfor Hopper Jeg” er således langt mere relevant end jeg anede, da jeg læste den. Det er nemlig en helt fantastisk lille sag skrevet af en dreng på 13. Naoki Higashida er 13 og har autisme (og allerede her lærte jeg noget, for jeg troede ikke det var noget man havde, men noget man var).
Det er det altid modige forlag Rosinante der står bag bogen, som giver svar på hvorfor Naoki hopper. Hvorfor han er nødt til at kunne køreplanen uden ad og mange andre ting. Den er smuk og poetisk og den danske redaktør (som selv har en autistisk dreng, har jeg ladet mig fortælle) har gjort et fantastisk stykke arbejde. Om du har autismen inde på livet eller ej, så er der her tale om et værk der vil ændre dit blik på den verden du, jeg, dine og mine børn og ikke mindst børn som Naoki er del af.
Kære Julia – dejligt at du omtaler bogen, som er helt fantastisk. Jeg udlodder den på Autismetanken.dk senere i dag.
Men omkring hvorvidt man har autisme eller er autist, så er det et endnu uafgjort spørgsmål, som vil afhænge af hvem du spørger. Mange med diagnosen kalder sig autister – og i min optik er man også autist. Men andre foretrækker den anden formulering, så man har autisme.
I sidste ende er det vigtigste at vi alle bliver mere oplyste om autisme, at vi læser om det og taler om det. Så må betegnelser komme i anden række.
Jeg vil også varmt anbefale den smukke dokumentar En anderledes dreng som vises på DR2 i aften.
Kærlig hilsen kathrine
Lyder som en god bog
lyder som en bog jeg må læse da jeg har en søn på 17 år der er autist så jeg har det tæt inde på livet 🙂
min søn hopper ikke han klapper 🙂
Hej Julia, tak for infoen om bogen. Vi har lært om autisme for et år siden hvor vores datter fik diagnosen. Autisme viser sig hos de mennesker der har diagnosen, lige så forskelligt som vi mennesker er forskellige – og autismen træk kan dominere også lige så forskelligt.
Vores datter fik diagnosen da hun var 12 år. Efter vi i alle de foregående år har oplevet at mange andre voksne (og til dels os selv) har opfattet vores barn som uopdragen og hysterisk, har diagnosen være en hjælp og en stor lettelse. Hurra, vi var faktisk ikke de uduelige forældre der ikke kunne finde ud at opdrage og sætte grænser (som nogle i omgangskredsen ikke holdte sig tilbage for at fortælle os)
I årene kunne vi heller ikke forstå hvorfor hun bare ikke kunne finde ud af at skabe relationer til andre børn. Vi havde ofte en meget ulykkelig pige.
Det tog lang tid for vores datter at acceptere sin diagnose og den er stadig hemmelig for hendes jævnaldrene (for guds skyld – alt handler om ikke at være anerledes) – men herhjemme kan vi tale om det og idag har vi, med meget få afstikkere, et harmonisk familieliv, suk, hvor er det dejligt…
Slutningen af uddraget i bogen, fortæller hvordan forfatteren iagttager og analysere “almindelige” menneskers adfærd for at lære hvordan man gør. Det er meget slående, for det er lige præcis det der har været min datters succes – som teenager fandt hun selv ud af at det var den strategi hun skulle vælge og idag fungere hun godt i en almindelig klasse i folkeskolen. Det betyder ikke det er nemt for hende, men hun vil ikke være anerledes end de andre og kæmper sin kamp for det.
Vi oplever mere fokus og mere debat i offentligheden og det er vi meget glade for, det af-mystifiserer begrebet og jeg tror det giver mere åbenhed og plads til alle de mennesker der på den ene eller anden måde skiller sig ud fra mængden.
Kh
Jette
Kære Julia
Ja, du har netop ret. Der er meget at lære om autisme, som er noget man har, og som kan udmønte sig meget forskelligt for person til person, selvom der også er fælles træk. Jeg har arbejdet i Landsforeningen Autisme som bl.a. er en pårørendeorganisation, som gør et stort arbejde for at udbrede kendskabet til autisme og lave netværk for bl.a. forældre og bedsteforældre til personer med autisme. Vi som samfund har brug for mere generelt viden om og accept af, hvordan det er at leve med autisme, og hvordan man kan støtte op om personer med autisme. I øjeblikket er hele inklusionsbegrebet i skolerne ved “at tage livsmodet” fra børn med autisme, og det er rent ud sagt forfærdeligt. Selv om jeg personligt ikke har autismen helt inde på livet, så kender jeg efterhånden en del der har, og det kan være hårdt, men også med mange dejlige stunder, hvis børnene (og de voksne med autisme) rummes på især deres præmisser.
Kære Katrine – dejligt! Den er så fin. Tak for indsparket her, jeg ved at du om nogen har gjort dig tanker om hvordan et liv leves med den type udfordringer. Og til jer andre: Katrines blog – autismetanken – er fantastisk.
Kære Lis – det er det – bare tjek læseprøven ud.
Kære Helle – ja helt bestemt.
Kære Jette (Og lidt til dig Helle) – jeg har hørt fra mange forældre, at uanset hvad, så er det meget forløsende at få en diagnose, og den dermed følgende indsigt og forståelse. Og ja, vi skiller os forhåbentligt alle en lille smule ud, og jeg tror på at forståelse, empati og ømhed overfor hinanden betyder alverden. Uanset om man så har en diagnose eller på anden vis skiller jeg sig. Og jeg er dybt imponeret over hvordan forældre med børn, der har særlige behov, overhovedet får livet til at hænge sammen. Dybt imponeret. I er alt for seje.
Kære Rikke – hele inklusionstanken er for mig at se rædselsfuld. Jeg forstår slet ikke at man holder fast i den – har der mon været andet end kritik af den? Jeg har i hvert fald ikke set eller hørt noget.
Tak for jeres kommentarer og fordi I læser med,
Kærligst
J
“Derfor hopper jeg” er en virkelig fin bog!
Jeg har autismen helt tæt på i form af min ene søn. For os og ham selv er autismen noget han har, ikke noget han er. Den skelnen synes vi er vigtig, fordi “er” er så bastant og kategorisk og egentlig ikke særlig beskrivende i forhold til, hvor komplekst et handicap autismen er, og ikke mindst hvor forskelligt det viser sig. “Autist” bliver meget nemt et stempel i panden, som især har det med at begrænse omverdenens forestillinger om, hvem man er og hvad man kan. Hvorfor er hele inklusionstanken rædselsfuld for eksempel?
Min søn går i en almindelig folkeskoleklasse (med støtte). Det stresser ham ikke og tager ikke livsmodet fra ham. Dér er han forskellig fra nogle med samme diagnose, men selvfølgelig ikke alle. Jeg synes, han har ret til at være med! Ret til at være sammen med jævnaldrende, som faktisk gerne øser af deres overskud – uden at overgøre det, de er teenagers 😉 – som gerne vil ham og med deres større sociale overskud viser ham fremragende eksempler til efterfølgelse. Hver eneste dag. Det er en stor gave.
Inklusion er ikke løsningen for alle, og udelukkende som spareøvelse er det barbarisk. Men jeg synes, at alle mennesker, også dem med særlige udfordringer og problemer, har ret til at blive set som de individer de er.
God dag til alle.
Den vil jeg gerne læse! Min store dreng på 12 år skal faktisk undersøges for Aspergers syndrom sidst på måneden, da der er nogle ting, der kunne tyde på at han har det. Det ville være skønt at få et indblik i den verden.
Tak for at sætte fokus på og huske os der kæmper med autisme i familien hver dag året rundt.
Mvh
Mette
Dejligt det bliver taget op på din skønne blog her på autisme dagen…Har selv en søn med asperger..
Kære Julia,
Pyyh så triller tårerne…., tak for at du tager emnet op, det er SÅ tiltrængt i samfundsdebatten. Vi har en femårig datter der fik både autisme, PDA og ADHD diagnoserne i december, turen dertil har været lang og hård, fordi selv mange af de fagpersoner der arbejder med det, ikke ved nok og ikke lytter nok. Det er skrækkeligt, det er heftigt nok i forvejen, det er ikke lige det man har brug for. Vores datter er så velfungerende når vi er ude, at det er svært for andre at tro på, at det er en helt anden pige vi har herhjemme. Jeg er blevet oplyst om af vores datters psykolog at der er 12.000 hjemmeliggende børn i DK idag, det vil sige børn der ikke kan rummes/uden skoletilbud de kan klare 🙁
Men jeg skal helt sikkert læse den bog, det lyder som om den kan give et helt andet syn på autisme.